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3月29日，罕見癲癇病患兒求購(gòu)氯巴占事件有了新進(jìn)展，國(guó)家衛(wèi)健委在官網(wǎng)發(fā)布了關(guān)于就《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開征求意見的公告。針對(duì)患兒的用藥需求，國(guó)家衛(wèi)健委在方案中提出擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單。

3月30日，多名罕見癲癇患兒家長(zhǎng)告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn），看到國(guó)家發(fā)起的征求意見公告，感覺心里一塊石頭終于要落地了。同時(shí)，很多孩子正面臨斷藥或已經(jīng)斷藥的處境，希望“能再快一點(diǎn)落實(shí)”。

罕見癲癇患兒嘟嘟吃空的藥盒? ?嘟嘟媽媽 圖

去年底，一封癲癇患兒家長(zhǎng)的聯(lián)名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》引發(fā)關(guān)注。信中提到，在國(guó)外已經(jīng)上市的氯巴占對(duì)罕見癲癇患兒有效，但在國(guó)內(nèi)屬于第二類精神管制藥品，未獲批準(zhǔn)上市。

不少患兒家屬選擇從海外代購(gòu)藥物，但隨著代購(gòu)人“鐵馬冰河”代購(gòu)氯巴占被指“販毒”等一系列事件的發(fā)生，海外代購(gòu)愈發(fā)困難，不少患兒面臨斷藥，每次癲癇發(fā)作都會(huì)對(duì)身體和精神造成雙重傷害。

2021年12月27日，就癲癇兒童用藥氯巴占問題，國(guó)家衛(wèi)健委有關(guān)部門回復(fù)澎湃新聞表示，近期，已關(guān)注到媒體相關(guān)報(bào)道，目前正在組織對(duì)患病群體進(jìn)行摸底，了解藥品用量需求，并協(xié)調(diào)相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定，組織進(jìn)行集中申請(qǐng)和進(jìn)口，以滿足患者用藥需求。

國(guó)家衛(wèi)健委公布的《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》（征求意見稿）中，具體的氯巴占使用的申請(qǐng)流程為：國(guó)家衛(wèi)生健康委組織提出氯巴占臨床需求量，確定使用醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單，選定牽頭進(jìn)口的醫(yī)療機(jī)構(gòu)；牽頭進(jìn)口的醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)向國(guó)家藥監(jiān)局提出臨時(shí)進(jìn)口申請(qǐng)，并按要求提供相關(guān)材料；國(guó)家藥監(jiān)局收到醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)申請(qǐng)后，對(duì)符合要求的，在3個(gè)工作日內(nèi)以局綜合司函形式作出同意進(jìn)口的復(fù)函，出具進(jìn)口準(zhǔn)許證；進(jìn)口單位持進(jìn)口準(zhǔn)許證直接向海關(guān)辦理通關(guān)手續(xù)。此類進(jìn)口藥品，無需進(jìn)行口岸檢驗(yàn)。

值得一提的是，此次選定的50家氯巴占進(jìn)口使用的醫(yī)療機(jī)構(gòu)條件包括：1.三級(jí)醫(yī)院；2.具有癲癇亞?？苹蛳嚓P(guān)專業(yè)醫(yī)生，從事癲癇或兒童癲癇診治10年以上；3.具有氯巴占臨床安全使用規(guī)范及應(yīng)急預(yù)案，建立臨床、藥學(xué)、醫(yī)務(wù)多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)。

擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單? 國(guó)家衛(wèi)健委官網(wǎng) 圖

北京的嘟嘟媽媽便是一名罕見癲癇患兒的母親，嘟嘟五歲時(shí)因腦炎，患上后遺癥難治性癲癇，已經(jīng)服用4年氯巴占。“我不懂藥理，藥物成分，只知道氯巴占對(duì)孩子控制癲癇發(fā)作有幫助，副作用相對(duì)較小?！彼嬖V澎湃新聞，孩子同時(shí)還服用奧卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺。

嘟嘟媽媽說，拉科沙胺2019年前也是需要代購(gòu)才能買到，那時(shí)叫拉考沙胺，現(xiàn)在她通過北京兒童醫(yī)院，線下金象大藥房，線上的京東大藥房都購(gòu)買過。去醫(yī)院掛號(hào)開藥可以吃一個(gè)月，線上大概3個(gè)月。同劑量／片數(shù)比代購(gòu)要便宜，醫(yī)保還可以有部分報(bào)銷，線上藥店有活動(dòng)也能省一點(diǎn)。

她希望，氯巴占也能在購(gòu)買渠道、購(gòu)買劑量、購(gòu)買價(jià)格三方面充分考慮罕見癲癇患兒群體的特殊性，尤其在疫情防控的特殊時(shí)期?！白钭钪匾氖窍Ｍ苈鋵?shí)得更快一點(diǎn)！”目前，她從病友那里買了一盒氯巴占，可以再維持一陣。

同日，罕見癲癇患兒父親、病友群群主“松松爸爸”告訴澎湃新聞，看到這個(gè)政策時(shí)他既高興又難過，高興的是他們這個(gè)群體用藥難題開始得到重視；難過的是自去年7月起，已有大量服用氯巴占的患兒已經(jīng)斷藥，導(dǎo)致一些患兒癲癇復(fù)發(fā)、發(fā)作加重甚至去世。

松松爸爸說，每天都有患兒斷藥，希望能盡快落實(shí)政策?！拔铱吹酱舜握髑笠庖姼褰刂?月28日，也就是說還要再等1個(gè)月才能實(shí)施，能不能再快一點(diǎn)？”

他注意到，征求意見中規(guī)定了開藥的醫(yī)院、相關(guān)的專業(yè)醫(yī)生和“每張?zhí)幏阶疃嗖坏贸^1個(gè)月用量”，他認(rèn)為，這可能會(huì)增加用藥的難度?！坝行┏鞘袥]有指定醫(yī)院，去指定醫(yī)院掛上專家號(hào)也不容易?！?/p>

此外，他建議，除了氯巴占之外，希望更多罕見病用藥如大麻二酚、盧非酰胺、乙琥胺、羥鈷氨、無水甜菜堿、左卡尼丁注射液、奎尼丁、芬氟拉明、司替戊醇、地西泮灌腸、地西泮鼻噴、咪噠唑倫鼻噴等藥物也能得到重視。嘟嘟媽媽和松松爸爸表示，他們已將相關(guān)建議提交給國(guó)家衛(wèi)健委。